Não conhecia essa condição mas fiz uma rápida busca no Google à respeito. Realmente é

uma condição rara e sem cura. Vou falar por mim apenas. Sofri um acidente há quase 6 anos e moeu meus ossos do joelho direito para baixo. Ando com dificuldade por causa das dores da necrose que se instalou no lado posterior e da artrose que desenvolveu na anterior. Nos "dias bons" consigo dirigir, costurar e até sou cozinheira voluntária uma vez por semana. Mas têm os dias ruins e eles foram muitos do ano passado para cá. Sou administradora em vários grupos de livros, alguns para mulheres com problemas de rejeição (Esse é novo projeto). Faço cursos online. Enfim. Como vejo que escreveu então consegue acessar a internet, digitar de alguma maneira. Seja útil na sua inutilidade.
Tenho uma nova participante num de meus grupos que é deficiente visual e a maioria dos livros que pede ainda é para ajudar outras pessoas que sequer isso conseguem.

Não conheço muito da vida do cientista Stephen Hawking mas sei que teve uma doença degendegenerativa muito grave que tbm impossibilitava de se movimentar mas mesmo assim se tornou uma grande contribuição para a humanidade.
Podemos não contribuir com a mesma grandiosidade mas façamos o melhor com o que temos.

Outra coisa agora no campo do esoterismo. Como disse de meu joelho, ouvi com uma amiga de um dos grupos de livros sobre a "máquina da cura" muito divulgada por Vera Maferza. Estou acompanhando o áudio no YouTube dia sim, dia não (no seu caso seriam todos os dias 15 minutos) há umas duas-três semanas e desde então só tomei codeína uma vez e estava tomando até duas vezes por dia de tanta dor. Vou deixar um dos Link e dela e através desse poderá achar mais materiais à respeito.

Deus abençoe grandemente a você e aos seus.