Tenho epidermólise bolhosa (doença genética rara), alguém aqui tem?

As vezes aparecem pequenas bolhas nos meus pés ou cotovelo, ou nas dobradiças das mãos, nada exagerado, mas isso mancha essas partes, queria saber se é rara mesmo, alguém aqui já teve ou conhece alguém que de vez em quando aparece bolhas de água?

Não tenho certeza se é essa doença, mas pela descrição parece, menos pelas fotos das pessoas, é apenas pequenas manchas, tem outra que eu tava vendo mas esqueci o nome, nunca fui no médico